“边缘之光”ACH罕见病关爱中心着眼于提供全面的支持，旨在帮助软骨发育不全（Achondroplasia，ACH）等罕见病患者克服他们在日常生活中面临的挑战，包括提高罕见病的知名度、提升治疗可及性和优化患者的生活质量。计划立足于三个关键环节，即筛查、治疗和管理，以确保罕见病患者得到必要的关注和援助。
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筛查
”边缘之光”ACH罕见病关爱中心支持建立WEB3.0罕见病数据库，为早期筛查和联合诊断提供数据支持及跟踪
治疗
计划推广最新治疗方法，促进医疗资源的共享，助力患者获得更有效、更经济的治疗方案
管理
提供跟踪指南和工具的患者和家庭管理病情，进而提高生活质量
提高关注度
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”边缘之光”ACH罕见病关爱中心的最终目的是携手公益人士、有影响力的公众人物以及合作伙伴，提升社会对罕见病的意识和关注。该计划还致力于将罕见病患者从社会边缘拉到中心，给予他们更多的关爱与支持。
新
政
策
支
持
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终
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FOUNDING TEAM MEMBERS
Sara
新加坡JUNESEA PTE.LTD 创始人
王晓燕
上海环胜企业管理有限公司 创始人
米靓
金宝元时代科技有限公司 董事
MEMBERS OF THE LOVE AMBASSADOR
于正
中国著名编剧、制片人
杨天真
壹心娱乐创始人、Plusmall大码时尚女装品牌主理人
马伊利
中国著名女演员
马苏
中国著名女演员
胡兵
中国著名男演员、歌手、模特
高圆圆
中国著名女演员、模特儿
宋佳
中国著名女演员、歌手
秦岚
中国著名女演员、歌手
张静初
中国著名女演员
李玉刚
中国著名男歌手
朴树
中国著名男歌手
GUIDANCE UNIT
COOPERATIVE UNITS