ACH RARE DISEASE CARE

”边缘之光”ACH罕见病关爱中心,是致力于扶助罕见病患者的机构,旨在关注那些在常规医疗体系下往往被忽视的群体。罕见病,如同其名,发病率低但对患者影响极大,药品开发的漫长道路、天价成本和缺乏经济上的可接受性,构成了患者获得救治的巨大障碍。
罕见病——软骨发育不良
”边缘之光”ACH罕见病关爱中心项目是针对软骨发育不全(Achondroplasia)患者的援助

这是一种先天性的基因突变疾病,如不及早治疗,成年身高仅约为1.35米。目前全球仅有一种针对此病的孤儿药。

知名演员彼特·丁拉基,他不仅因《权力的游戏》中的卓越表演获奖,也因为身高1.35米而受到关注,他本人就是软骨发育不全的患者,他的乐观和幽默感激励着我们推进这一项目,帮助罕见病患者获得必要的关注和治疗。

“边缘之光-ACH罕见病关爱中心”旨在为处于被遗忘角落的罕见病患者带来曙光和关注

这个名字象征着我们的承诺:将人们视线引向那些在医疗和社会关怀边缘挣扎的生命,并以教育、宣传和实际援助照亮他们的道路。我们的目标是点燃公众意识,消弭孤独,让希望之光闪耀每一个罕见病战士的生活。

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“边缘之光”ACH罕见病关爱中心着眼于提供全面的支持,旨在帮助软骨发育不全(Achondroplasia,ACH)等罕见病患者克服他们在日常生活中面临的挑战,包括提高罕见病的知名度、提升治疗可及性和优化患者的生活质量。计划立足于三个关键环节,即筛查、治疗和管理,以确保罕见病患者得到必要的关注和援助。

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筛查
”边缘之光”ACH罕见病关爱中心支持建立WEB3.0罕见病数据库,为早期筛查和联合诊断提供数据支持及跟踪
治疗
计划推广最新治疗方法,促进医疗资源的共享,助力患者获得更有效、更经济的治疗方案
管理
提供跟踪指南和工具的患者和家庭管理病情,进而提高生活质量


提高关注度

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”边缘之光”ACH罕见病关爱中心的最终目的是携手公益人士、有影响力的公众人物以及合作伙伴,提升社会对罕见病的意识和关注。该计划还致力于将罕见病患者从社会边缘拉到中心,给予他们更多的关爱与支持。












FOUNDING TEAM MEMBERS

Sara
新加坡JUNESEA PTE.LTD   创始人
王晓燕
上海环胜企业管理有限公司   创始人
米靓
金宝元时代科技有限公司   董事
MEMBERS OF THE LOVE AMBASSADOR
于正
中国著名编剧、制片人
杨天真
壹心娱乐创始人、Plusmall大码时尚女装品牌主理人
马伊利
中国著名女演员
中国著名女演员
胡兵
中国著名男演员、歌手、模特
高圆圆
中国著名女演员、模特儿
宋佳
中国著名女演员、歌手
秦岚
中国著名女演员、歌手
张静初
中国著名女演员
李玉刚
中国著名男歌手
朴树
中国著名男歌手
GUIDANCE UNIT
COOPERATIVE UNITS